A convivência com expectativa de vida que beira 40 anos, a necessidade de tomar dez remédios por dia e sete internações em sequência por dificuldade de respirar. O término da faculdade em 2011, o primeiro emprego em 2012 e a conclusão de uma trilha de cinco quilômetros em Paraty, sempre com sorriso estampado, até quando o fôlego desafiou o passeio.
Karine Barcelos, 24 anos, é portadora da doença genética ainda sem cura chamada fibrose cística e a protagonista das duas histórias descritas acima. Ela, gosta de dizer, é a comprovação de que um copo com água pela metade pode ser “meio cheio ou meio vazio”, depende apenas de quem olha.
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| Karine, 24 anos, é portadora de doença genética sem cura chamada fibrose cística | Alexandre Carvalho/ Fotoarena |
O tom otimista da jovem ao falar sobre a doença que afeta uma em cada 10 mil crianças brasileiras é replicado nas pesquisas e nos novos tratamentos surgidos nas últimas duas décadas sobre a fibrose cística.
Quando Karine nasceu, nos anos 1980, os médicos tinham dificuldade em dizer que os portadores dessa condição chegariam aos cinco anos de vida. Uma década depois, a literatura já colecionava casos de pessoas com 30 anos. Hoje, a média de sobrevivência descrita pelos ensaios clínicos está em quatro décadas, com indícios contundentes de que o diagnóstico precoce, o controle dos sintomas e o rigor nas medicações diárias fazem com que a vida não seja necessariamente abreviada.
*Do IG
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